희귀난치성질환, 이제 지원도 희귀해지나?

충남대학교 언론정보학과 한누리


돈 줘야 할 사람은 늘었는데, 줄 수있는 돈은 줄어들었습니다. 복지부의 희귀난치성질환자 의료비지원사업 이야기인데요.

대부분의 사람들이 일년에 몇 번씩 감기 등 흔한 질병에 걸리곤 하지만, 우리주변에는 이와달리 에이즈, 만성신부전증과 같은 희귀난치성질환을 겪고 있는 사람들도 있습니다. 그리고 희귀질환답게 우리나라에는 난치질환자들의 수가 많지 않아서 사회․의료계의 외면을 받기 일쑤입니다. 결국 희귀질환을 다룰 수 있는 인력배출역시 미미하고 확진판정을 받는데만 대략 4~7년이 걸리는 현실입니다. 이럴 때 기댈 수 있는 곳은 정부뿐이겠죠.

<이미지출처: 뉴시스>

기대에 부응 하듯이 복지부에는 희귀난치성질환자 의료비지원사업을 하고있는데요.
기본적인 내용은 이렇습니다.

<사업개요>
◎ 사업배경 및 개요
 - 건강보험 가입자 중 최저생계비 300% 미만의 저소득층 희귀난치성 질환자에게 의료비, 간병비, 호흡보조기대여료 등을 지원하는 사업
- 희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업은 「국민기초생활보장법」시행(2000.10)으로 한시적 의료보호에서 탈락되는 만성신부전증 투석 환자 및 근육병 환자와 생활이 곤란한 혈우병 및 고셔병 환자들에게 2001년부터 의료비를 지원하면서부터 시작

◎사업내용
-지원대상 : 희귀난치성질환(132종 질환)자로 소득, 재산이 가구별 최저생계비의 일정비율 이하인 자
-지원내용 : 요양금여 본인부담금, 만성신부전 요양비, 보장구 구입비, 호흡보조기 대여료, 간병비
-대상자 등록 절차
대상자가 보건소에 등록신청 후, 지자체 통합조사팀의 소득재산조사를 거쳐 환자로 등록, 지원

○ 2007년부터 2010년 현재까지 사업의 예산 및 결산

연도	’07	’08	’09	’10
대상질환(종)	111	111	111	132
지원예산(국고기준/백만원)	39,124	40,541	42,466	39,013
결산(국고기준/백만원)	39,124	40,541	42,466	39,013

대상질환은 2007년, 기존 98종에서 13종 추가하여 3년간 111종을 지원했지만 2010년부터 21종을 더 추가하면서 총 132종의 질환으로 지원이 확대되었습니다.
반면 지원예산은 2007년 391억원에서 2008년 405억원, 2009년 424억원으로 증가추세를 보였으나 2010년 390억원으로 감소하였습니다.


결국 대상질환이 증가하면서 지원대상자도 많아졌는데, 오히려 지원예산을 전년대비 약 35억 삭감하여 한명 당 받는 지원금이 줄어들게 되었습니다.

의료계에서는 수요가 적다며 이들의 신약개발을 외면하고, 사회에서는 희귀질병보다는 본인이 겪을 가능성이 많은 질병에 대한 투자 확대를 더 선호합니다. 이런 상황에서 우리정부는 관련지원사업 예산을 줄이고, 의료민영화와 산업화를 추진하려고 있습니다. 의료를 경제논리로 풀어나가는 의료산업화가 추진되면 수요가 많은 질병에 대한 공급만 늘 수 밖에 없고 이런 질병에 대해서는 선진화 된 치료가 가능할 지 모르겠지만 가뜩이나 열악한 희귀질병에 대한 치료는 적은 수요 탓에 점점 더 외면 받을 수 밖에 없게 됩니다.

생명이 소중하다는 건 누구나가 압니다. 그럼 소수라도 소중한 생명을 지킬 수 있게 도와줘야 하지 않을까요. 복지부에서 공개한 자료 첨부합니다.

정보공개청구(의료비지원사업).hwp